Dissemineret sklerose
v/Mette

I januar 2002 blev jeg syg.
Svimmel, kvalm, utilpas og balancen var væk.
Hvis jeg drejede hovedet uden at stå helt stille, faldt jeg. Jeg var bedst tilpas ved at ligge ned. Køresyge-tabletter afhjalp det.
Så forsvandt hørelsen på det ene øre - og kom tilbage igen. Så fungerede højre ben pludselig dårligt og jeg måtte gå med stok.
Efter en tur omkring en ørelæge, der anbefalede henvisning til neurolog, blev jeg MR-scannet.
Scanningen viste "hvide pletter" i hjernen, det gjorde, at der skulle laves en lumbalpunctur, hvor der tages væske ud af rygmarven.
Den prøve viste nogle værdier, der gjorde at "diagnosen Dissemineret Sklerose er nu klinisk sikkert stillet", som der står i papirene.

15. maj fik vi diagnosen at vide på Skleroseklinikken på Vejle Sygehus.
Det er hurtig udredning, som jeg giver min læge, Kurt Bildstrup på lægehuset i Brædstrup æren for.
Normalt kan en udredning tage et par år, men Bildstrup ser ikke tiden an i halve og hele år, som så mange andre læger gør.
Tak for det! 
22. maj startede jeg på behandling med beta-interferon rebif 22 mikrogram, injektioner 3 x om ugen.

Det er en grim sygdom, fordi man aldrig ved, hvordan den udvikler sig,
men sygeplejesken så mig fast i øjnene og sagde:
"Måske ender du i en kørestol; det ved vi ikke noget om.
Men det behøver ikke at have noget som helst at gøre med sklerose!"
Og hun har jo ret: Ingen af os ved, hvad der sker i morgen.

Det er gået ret fredeligt indtil videre, selvom der har været attakker,
der behandles med stød-dosis af binyrebarkhormon (enten tabletter eller drop).
Højre ben kom sig fuldstændigt, men nu er det mest venstre ben og venstre side af kroppen, der er påvirket.
Jeg er kommet til at gå dårligere og færdes nu kun med stok.
Og så er jeg TRÆT og har kognitive problemer.
Det er trætheden og den manglende balance, der er de største udfordringer i hverdagen.

I håb om at få det bedre eller i al fald ikke få det værre,
startede jeg d.3. januar 2012 på behandling med Tysabri på Skleroseklinikken i Århus.
Det indgives direkte i en vene, så det kræver en dag på sygehuset.
Jeg får sidste behandling med Tysabri i dec. 2013, så skal der gå 3 medicin-fri måneder, før jeg kan starte op på noget andet.
Det bliver højst sandsynlig Gilenya.
Jeg har ønsket at stoppe med Tysabri, selvom det har bremset sygdommen og jeg har ikke haft bivirkninger.
Men jeg har antistoffer mod en bestemt virus og når man har det og samtidig er i behandling med Tysabri,
er der en lillebitte risiko for at udvikle hjernehindebetændelse med varige mén til følge.
Selvom risikoen er lille, bryder jeg mig ikke om tanken; så hellere stoppe efter de 2 år, der er så godt som risikofrie.

Udover den medicinske behandling, går jeg ugenligt til bassin-træning og til ridning, begge dele under ledelse af en fysioterapeut (fys).
Også ved fys har jeg været på et styrketræningshold og får ind imellem individuel behandlingn.
Træningen sigter på at bevare og vedligeholde bedst mulige funktionsniveau.

Jeg har også deltaget i medicin-forsøg med behandling med binyrebarkhormon hver 4. uge samtidig med rebif-behandlingen.
Den slags forsøg er dobbelt blindforsøg, hvor hverken læge eller patient ved,
om det er placebo (snydemedicin) eller den ægte vare, man får.
Jeg fik den ægte vare.
Det havde en positiv effekt på både mig og de flere hundrede andre, der deltog i forsøget,
så det tilbydes i dag som "puls-behandling".
Der er seriøse mængder af binyrebarkhormon, der gives over 3 dage; men det kan man læse meget mere om på
Scleroseforeningens hjemmeside: http://www.scleroseforeningen.dk/

Her kan man også læse om, hvad det er for en sygdom.
Det danske navn er dissemineret sklerose (forkortet DS), internationalt hedder det Multiple Sclerosis (MS).
Det er 2 navne for samme sygdom.

Jeg blev lettet over diagnosen, fordi det sidste halve til hele år, op til sygdommen for alvor slog igennem, 
havde været et helvede, hvor jeg hjemme havde 3 vågne timer i døgnet (ikke ret smart med børn på 1 og 4 år).
Ellers havde jeg været på landevejen (1 time hver vej i bil til/fra arbejde) eller var på arbejde.
Det kom der imod som et chok for min mand; men han har lært at leve med at være gift med sklerose.

Her må jeg bringe en advarsel mod at blive gift/flytte sammen med nogen!
Jeg har været på førtidspension siden 1. december 2003
dvs den 'nye' pension, hvor der kun er én sats; som politikerne siger, skulle give ca. det samme som en arbejdsløshedsunderstøttelse.
Det gælder kun, hvis man ikke er gift:

Her i landet har vi nemlig gensidig forsørgelsespligt (en lov fra 1926), som betyder, at man bliver trukket i sin førtidspension,
udelukkende fordi man er gift. Kald det bare en ekstra skat lagt på ægteskab.
Havde jeg været single, havde jeg nok fået 2.500-3.000 kr mere om måneden og
jeg vil tro, at det offentlige havde haft udgifter til boligsikring, forhøjet børnebidrag, hjemmehjælp mm.
Som gift får man stort set afslag på alt, fordi man har en rask ægtefælle, der kan tage over.

Jeg føler, jeg ligeså godt kunne klippe min sygesikringskort over!
Det kan kun bruges i forbindelse med besøg hos læge, tandlæge, apotek eller fysioterapeut
Ellers har jeg ingen identitet/ værdi (invalid oversat fra engelsk: Uden værdi).

Familien er sat under administration:
Stiger den arbejdende ægtefælle i løn eller arbejder han/hun ekstra, bliver der trukket i førtidspensionen.
Det kan altså ikke lade sig gøre at yde en ekstra indsats for evt at tjene ekstra op til en ferie eller konfirmation.

Værre er det, hvis man ryger ud af dagpengesystemet og faktisk er berettiget til  kontanthjælp:
I mange tilfælde får man ikke en bøjet 5-øre, hvis man er gift/bor sammen med en arbejdende person.
Hvor mange familier i dagens Danmark har baseret deres økonomi på én indkomst????

Se mere på:
http://www.petitiononline.dk/petition/gensidig-fors-rgelsespligt-nej-tak/5

Der er også en facebook-gruppe, men søg på internettet på
Gensidig forsørgelsespligt - nej tak